newsmalatirari – Sempre in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022, vi aspettiamo sabato 5 marzo, dalle 9.00 alle 13.30, presso l’Auditorium dell’Ospedale Sant’Anna di San Fermo, Como per un incontro sul tema delle Malattie rare a Como, promosso da ASST Lariana, con ospiti importanti. Ecco come prenotare. [Read more…]
Le parrocchie: ecco date e orari delle messe per i malati rari
newsmalatirari – Ecco le prime parrocchie che hanno aderito all’iniziativa SIAMO TUTTI FIGLI E FIGLIE DI DIO con cui la nostra associazione (insieme alle altre tre co-firmatarie dell’iniziativa) ha proposto di dedicare una messa ai malati rari e a tutte le persone che vivono in condizioni di disabilità, nelle domeniche del 27 febbraio o 6 marzo 2022. [Read more…]
Una messa per i malati rari
newsmalatirari – In occasione della Giornata Mondiale dei Malati Rari (28 febbraio), la proposta è quella di dedicare una messa al tema, domenica 27/2 o 6/3. Per conoscere, accogliere e sostenere le famiglie di persone con malattie rare o disabilità, spesso in difficoltà per quanto riguarda la partecipazione alla liturgia, alla catechesi, alla vita degli oratori.Vuoi coinvolgere la tua parrocchia? Scrivici. [Read more…]
Un dolce raro per il Sogno di Zeno
newsmalatirari – Grazie all’iniziativa Un dolce raro sono stati raccolti 12.000 euro per sostenere Il Sogno di Zeno. Dal lavoro e dall’impegno volontario di tanti e tante, si fa strada una realtà concreta: rendere il mondo un luogo alla portata (comunicativa) di tutte e tutti, tramite la CAA. A partire dalle scuole. Ecco il riscontro della ASST Lariana e le modalità per partecipare al bando (entro il 31/5/2021!). [Read more…]
UN QUESTIONARIO SULLA SALUTE DEI MALATI RARI
pubblicazionimalatirari – Vi invitiamo a compilare il questionario online promosso dalla SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Complesse) approvato dal Comitato Etico del Policlinico Gemelli di Roma.
Si tratta di un progetto che vuole mettere in luce i maggiori problemi di salute che i bambini e le bambine con disabilità e le loro famiglie stanno affrontando in questo tempo di emergenza sanitaria globale, le difficoltà che le necessarie restrizioni stanno comportando, le risorse che sono a disposizione, la possibilità o meno di adattamento a questa insolita situazione. [Read more…]