newsmalatirari – Grazie all’iniziativa Un dolce raro sono stati raccolti 12.000 euro per sostenere Il Sogno di Zeno. Dal lavoro e dall’impegno volontario di tanti e tante, si fa strada una realtà concreta: rendere il mondo un luogo alla portata (comunicativa) di tutte e tutti, tramite la CAA. A partire dalle scuole. Ecco il riscontro della ASST Lariana e le modalità per partecipare al bando (entro il 31/5/2021!). [Read more…]
ComuniCAAzione all inclusive
progettimalatirari – Nuova azione realizzata all’interno del progetto ComuniCAAzione all inclusive con l’etichettatura degli spazi pubblici nel comune di Tavernerio di municipio, biblioteca, centro civico e poliambulatorio. [Read more…]
uniamo le forze
newsmalatirari – #Uniamoleforze #RareDiseaseDay 28 FEBBRAIO – GIORNATA DELLE MALATTIE RARE (giunta alla sua 14ma edizione). LE INIZIATIVE IN PROGRAMMA: Un dolce raro per i bambini fragili e il seminario online Uniamo le forze.
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Un dolce raro per bambini fragili
newsmalatirari – Ecco l’elenco dei pasticceri e panifici che hanno aderito all’iniziativa Un dolce raro per i bambini fragili.
A loro il nostro ringraziamento: a tutti e ciascuno. [Read more…]
UN QUESTIONARIO SULLA SALUTE DEI MALATI RARI
pubblicazionimalatirari – Vi invitiamo a compilare il questionario online promosso dalla SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Complesse) approvato dal Comitato Etico del Policlinico Gemelli di Roma.
Si tratta di un progetto che vuole mettere in luce i maggiori problemi di salute che i bambini e le bambine con disabilità e le loro famiglie stanno affrontando in questo tempo di emergenza sanitaria globale, le difficoltà che le necessarie restrizioni stanno comportando, le risorse che sono a disposizione, la possibilità o meno di adattamento a questa insolita situazione. [Read more…]