newsmalatirari – In occasione della Giornata Mondiale dei Malati Rari (28 febbraio), la proposta è quella di dedicare una messa al tema, domenica 27/2 o 6/3. Per conoscere, accogliere e sostenere le famiglie di persone con malattie rare o disabilità, spesso in difficoltà per quanto riguarda la partecipazione alla liturgia, alla catechesi, alla vita degli oratori.Vuoi coinvolgere la tua parrocchia? Scrivici. [Read more…]
Un dolce raro per il Sogno di Zeno
newsmalatirari – Grazie all’iniziativa Un dolce raro sono stati raccolti 12.000 euro per sostenere Il Sogno di Zeno. Dal lavoro e dall’impegno volontario di tanti e tante, si fa strada una realtà concreta: rendere il mondo un luogo alla portata (comunicativa) di tutte e tutti, tramite la CAA. A partire dalle scuole. Ecco il riscontro della ASST Lariana e le modalità per partecipare al bando (entro il 31/5/2021!). [Read more…]
UN QUESTIONARIO SULLA SALUTE DEI MALATI RARI
pubblicazionimalatirari – Vi invitiamo a compilare il questionario online promosso dalla SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Complesse) approvato dal Comitato Etico del Policlinico Gemelli di Roma.
Si tratta di un progetto che vuole mettere in luce i maggiori problemi di salute che i bambini e le bambine con disabilità e le loro famiglie stanno affrontando in questo tempo di emergenza sanitaria globale, le difficoltà che le necessarie restrizioni stanno comportando, le risorse che sono a disposizione, la possibilità o meno di adattamento a questa insolita situazione. [Read more…]
#VIVICONIMALATIRARI: appello per la giornata malattie rare 2019
La Giornata Mondiale della Malattie Rare è giunta alla sua XII edizione e da anni è caratterizzata da decine di eventi scientifici e divulgativi organizzati per celebrarla. Quest’anno lo slogan scelto è particolarmente significativo Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria. Ecco l’appello ufficiale del dott. Angelo Selicorni e colleghi, con le associazioni del territorio.
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