Cosa fare nel caso si abbia il dubbio o il sospetto che il proprio figlio o la propria figlia abbia una disabilità?
A chi rivolgersi? Quali diritti e quali servizi ci spettano?
C’è differenza fra dire ‘disabile’ e ‘persona con disabilità?
Sì, c’è una grossa differenza, perché nel primo caso si identifica la persona con la sua disabilità, nel secondo si mette l’attenzione sulla persona a prescindere dalla sua disabilità. – Bebe Vio (dal libro autobiografico ‘Mi hanno regalato un sogno’, 2015)
Le emozioni che accomunano noi del gruppo Diversamente Genitori sono simili perché legate alla disabilità dei nostri figli e delle nostre figlie, seppur le loro patologie siano molto differenti. C’è chi ha avuto evidenza delle problematiche del figlio o della figlia già dalla gravidanza o alla nascita, ma anche chi ha scoperto che qualcosa non stava procedendo a dovere durante la sua crescita.
Ecco allora alcune direttive preliminari che possono servire da ‘bussola’ per orientare il genitore o il tutore a muovere i primi passi con maggiore sicurezza.
Fondamentale è il rapporto con il o la pediatra; utile l’esperienza di chi ci è già passato!
È bello poter far vedere il futuro agli altri in momenti in cui a loro sembra che il futuro non ci sia più. – Bebe Vio
LA CONSULENZA PEDIATRICA
Se ritieni che il tuo bambino o la tua bambina possa avere dei problemi nello sviluppo, ti sembra ‘strano’ o ‘strana’, differente rispetto ai coetanei, parlane con il o la pediatra senza esitare, potrebbe essere un semplice ritardo temporaneo oppure qualcosa di più serio.
Nel caso in cui il ritardo nelle acquisizioni dovesse persistere, ti consiglierà una visita specialistica per fare degli accertamenti, oppure un istituto di riabilitazione che possa aiutare il tuo bambino o la tua bambina nello sviluppo.
Se il problema si rivelasse importante verrà consigliato di richiedere un accertamento di invalidità: passo molto doloroso, ma fondamentale per salvaguardare i diritti del bambino o della bambina che, trovandosi in una situazione di svantaggio, può usufruire di agevolazioni per poter giungere al meglio delle sue competenze.
In caso di accertamento
Il/la pediatra fornisce un certificato per la richiesta di accertamento, che può essere fatta dal genitore all’INPS (online, richiedendo un apposito codice), o tramite un patronato. A seguito della richiesta verrà recapitata a casa una lettera dell’ATS in cui si comunicherà la data di comparizione davanti alla commissione invalidità.
Entro 60 giorni dalla visita di accertamento verrà comunicato il verbale.
Nelle ATS di competenza esiste uno sportello, il SUW (sportello unico per il welfare) dove puoi chiedere informazioni sulle varie procedure e servizi.
Il/la pediatra, l’assistente sociale, i patronati e le varie associazioni che lavorano nell’ambito della disabilità ti possono essere d’aiuto per muovere i primi passi in un mondo nuovo e difficile.
Il supporto tra pari
Per approfondimenti puoi consultare siti come disabili.com, handylex.org.
Oppure puoi contattare noi Diversamente Genitori tramite mail o i recapiti telefonici che trovi qui nel sito.
È molto utile e di grande supporto condividere consigli ed esperienze.
Per questo abbiamo messo insieme una raccolta di procedure da poco effettuate da alcuni partecipanti al gruppo: cosicché la loro esperienza sia d’aiuto a tutti e tutte noi.
ALCUNI SERVIZI E COME OTTENERLI
Bonus elettrico
Il Bonus Elettrico è l’agevolazione che riduce la spesa sostenuta dai clienti domestici per la fornitura di energia elettrica. […] è stato pensato per garantire un risparmio sulla spesa annua per l’energia elettrica a due tipologie di famiglie: quelle in condizione di disagio economico e quelle presso le quali vive un soggetto in gravi condizioni di salute mantenuto in vita da apparecchiature domestiche elettromedicali. www.autorita.energia.it/it/consumatori/ele/bonusele_df.htm
L’agevolazione, quindi, è dedicata (anche) a chi usufruisce di apparecchiature elettro-medicali quali pulsossimetri, ventilatori, pompe per nutrizione, sollevatori, carrozzine elettroniche ecc.
Procedura per richiederlo:
- recarsi presso l’ATS di competenza (ex ASL) e richiedere la compilazione del modello D
- recarsi poi presso un Caf per effettuare domanda online (muniti di ultima bolletta elettrica)
- entro 60 giorni il Sistema di Gestione delle Agevolazioni sulle Tariffe Elettriche (SGATE) darà una risposta.
Fornitura ausili incontinenza ad assorbenza (pannolini)
Per legge, ne hanno diritto i minori di 18 anni (senza limiti di età) con invalidità e condizioni di gravità legge 104/92.
Il/la pediatra compilerà una prescrizione con la dicitura di incontinenza, specificando la patologia (per i minori che hanno un’invalidità inferiore al 100%).
Il rinnovo è annuale e la fornitura viene consegnata a domicilio ogni tre mesi.
Bonus asili nido e assistenza domiciliare per bambini/e con gravi patologie croniche
Bonus per sostenere le famiglie con bambini/e con disabilità nati dopo il 1 gennaio 2016, erogazione di contributi economici per il pagamento delle rette di asili nido pubblici o privati, oppure in forme di supporto a domicilio per bambini/e con meno di tre anni affetti da gravi patologie croniche.
1) bonus per asili nido: importo massimo 1000 euro su 11 mensilità
Si può fare domanda tramite:
- web con il pin attraverso il portale dell’INPS;
- contact center integrato numero verde 803.164 da rete fissa oppure 06 164.164 da rete mobile;
- ente di patronato.
2) forme di supporto presso la propria abitazione
- si fa domanda tramite il/la pediatra che deve attestare l’impossibilità del bambino o della bambina di frequentare l’asilo nido per l’intero anno scolastico per grave patologia cronica.
Misura b1
Destinata alle persone con disabilità gravissima curate al proprio domicilio.
Bisogna fare richiesta alla ATS/ASST di competenza, verrà valutato il caso e aperto un piano individuale di assistenza che può prevedere diverse forme di aiuto alla famiglia sotto forma di:
- un buono mensile di 1000 euro come partecipazione alle spese di prestazioni sociali di assistenza a domicilio con regolare contratto;
- un voucher mensile per un massimo di 360 euro a favore di adulti e massimo 500 euro a favore di minori, per percorsi di inserimento e inclusione sociale.
Misura b2
Destinata a persone con disabilità grave o non autosufficienti.
Si fa richiesta presso l’assistente sociale del proprio comune, affinché sia valutata da un’equipe della ASST che stenderà un piano individuale di assistenza.
NB. I buoni e voucher sono soggetti a valutazione ISEE
Si può ottenere:
- un buono sociale come aiuto per prestazioni di assistenza domiciliare con regolare contratto;
- un buono per sostenere progetti di vita indipendente;
- un voucher per promuovere relazioni e inclusione sociali di minori con disabilità.