newsmalatirari – Ecco l’elenco dei pasticceri e panifici che hanno aderito all’iniziativa Un dolce raro per i bambini fragili.
A loro il nostro ringraziamento: a tutti e ciascuno. [Read more…]
UN QUESTIONARIO SULLA SALUTE DEI MALATI RARI
pubblicazionimalatirari – Vi invitiamo a compilare il questionario online promosso dalla SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Complesse) approvato dal Comitato Etico del Policlinico Gemelli di Roma.
Si tratta di un progetto che vuole mettere in luce i maggiori problemi di salute che i bambini e le bambine con disabilità e le loro famiglie stanno affrontando in questo tempo di emergenza sanitaria globale, le difficoltà che le necessarie restrizioni stanno comportando, le risorse che sono a disposizione, la possibilità o meno di adattamento a questa insolita situazione. [Read more…]
LETTERA APERTA AL GOVERNO
Condividiamo con orgoglio l’iniziativa della Federazione Uniamo di cui la nostra associazione fa parte e ringraziamo tutte le associazioni firmatarie della lettera aperta al Governo, promossa dalle associazioni di persone con malattie rare, oncologiche, croniche, complesse e con disabilità.
Sono tantissime le associazioni come la nostra, firmatarie della lettera che chiede rassicurazioni al Governo sulla tutela delle fragilità in questa emergenza nell’emergenza.
Giornata mondiale delle Malattie Rare su Espansione TV
Il tema dell’equità, delle pari opportunità, al centro della Giornata mondiale delle Malattie Rare che ricorre oggi, il 29 febbraio. Il servizio su Espansione TV qui. [Read more…]