newsmalatirari – #Uniamoleforze #RareDiseaseDay 28 FEBBRAIO – GIORNATA DELLE MALATTIE RARE (giunta alla sua 14ma edizione). LE INIZIATIVE IN PROGRAMMA: Un dolce raro per i bambini fragili e il seminario online Uniamo le forze.
La Giornata delle Malattie Rare, che ricorre il 29 febbraio, quest’anno sarà celebrata domenica 28 febbraio.
Le misure imposte dall’emergenza sanitaria non consentiranno lo svolgersi di eventi in presenza ma non per questo la solidarietà e la vicinanza si fermano; per far sentire meno soli e più forti i malati rari e le loro famiglie sono state organizzate due iniziative (nel pieno rispetto delle norme anti contagio) con la collaborazione e il patrocinio di Asst Lariana.
I bambini e le famiglie che vivono l’esperienza di una malattia rara hanno bisogno del nostro ascolto, del nostro rispetto e della nostra attenzione – sottolinea Angelo Selicorni, primario della Pediatria di Asst Lariana all’ospedale Sant’Anna – che quest’anno devono essere ancora più forti, vista la situazione pandemica che stiamo vivendo. Oggi più che mai è necessario unire le forze e le competenze perché per offrire servizi efficienti ed una inclusione reale è indispensabile il contributo di tutti, sia in ambito sanitario che sociale.
Un dolce raro per i bambini fragili
🍰🍰🍰 Da sabato 27 febbraio e fino a domenica 7 marzo, le pasticcerie ed i panifici aderenti all’iniziativa Un dolce raro per i bambini fragili, metteranno in vendita un ‘dolce raro’ creato da loro per l’occasione.
Parte del ricavato della vendita verrà versato all’associazione S.I.L.V.I.A. e all’associazione Diversamente Genitori per sostenere il progetto Il sogno di Zeno, iniziativa innovativa che ha l’obiettivo di promuovere un più capillare utilizzo della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) nelle scuole comasche a vantaggio delle e degli studenti con bisogni comunicativi complessi.
L’elenco delle pasticcerie aderenti è pubblicato qui: www.diversamentegenitori.it.
Uniamo le forze
💻 Il 6 marzo, dalle 9.30 alle 12.30, si svolgerà poi il seminario on-line Uniamo le forze con la partecipazione di medici e rappresentanti delle associazioni.
L’iscrizione è gratuita previa registrazione entro il 4 marzo al link https://forms.gle/4Fkhubmj5bGudX1N9
Scarica QUI la locandina
Aggiornamento marzo 2021:
Puoi scaricare le presentazioni dei relatori al webinar qui sotto