RARE FUORI 2026 – una maratona di nuoto solidale

ISCRIVITI ALLA MARATONA CLICCANDO QUI

Domenica 1 marzo dalle 9 alle 15, presso le piscine Sport Plus di Villa Guardia in via Tevere, vi aspettiamo con Rare Fuori: Diversamente Genitori, AISAC, ARMR e Telethon insieme per affrontare il mondo delle malattie rare… anche a nuoto! Una maratona di nuoto non competitiva, aperta a tutti e tutte (anche solo per due vasche), nessun@ esclus@! Bisogna prenotarsi, venire e nuotare!

Iscriviti tramite google form CLICCANDO QUI.

Iscriviti tramite google form CLICCANDO QUI.

Giunta alla sua terza edizione, la maratona è la prima maratona non competitiva dedicata alla Giornata mondiale delle malattie rare, è un evento nato su un’idea del dott. Angelo Selicorni direttore della Pediatria di ASST Lariana;

patrocinato da ASST Lariana, Uniamo, Ordine dei medici chirurghi ed odontoiatri di Como, Panathlon International Club di Como, Associazione Nazionale Atleti Olimpici e Azzurri d’Italia, Coni.

Le malattie rare condizionano la vita di una persona e dell’intera famiglia in tutti i suoi aspetti. Per questo il progetto RAREFUORI è cresciuto e si è posto l’obiettivo di promuovere nuove iniziative per far conoscere il mondo dei Malati Rari con un focus su: ricerca scientifica, inclusione e sport. Non ci stancheremo mai di riproporre alcuni numeri sulle Malattie Rare che, con molta concretezza, ci avvicinano a questa realtà.

Le malattie rare in pillole

• Per definizione, rara è una condizione con incidenza inferiore a 1 persona affetta ogni 2.000.
• Oltre 8.000 malattie rare conosciute.
• Da 4 a 7 anni per arrivare a una diagnosi.
• Solo il 6% circa delle persone malate ha una cura.
• Circa l’80% delle malattie è di origine genetica.
• Circa il 70% delle malattie dà i primi sintomi in età pediatrica.
• 300 milioni di malati e malate nel mondo.
• 30 milioni in Europa.
• 2 milioni in Italia.
• Circa 19.000 nuovi casi segnalati all’anno dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse sul territorio italiano (OMR, ISS).
• Oltre 100.000 malate e malati rari in Lombardia.
• Oltre 5.500 nella provincia di Como.

STORIA DEL PROGETTO RAREFUORI

Nel 2023, su iniziativa del dottor Angelo Selicorni, primario della Pediatria – Progetto Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile di Asst Lariana dell’ospedale Sant’Anna, si costituisce la squadra organizzatrice delle attività: ASST Lariana, Associazione Diversamente Genitori (APS ETS) di Villa Guardia, Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia di Milano (AISAC APS), Delegazione comasca della Fondazione Aiuti alla Ricerca sulle Malattie Rare (A.R.M.R. ETS) e la Sezione Telethon della Provincia di Como. Nasce così “RAREFUORI: nuotiamo insieme nel mondo delle Malattie Rare” una maratona di nuoto non competitiva, aperta a tutti, nessuno escluso con lo scopo di condividere una giornata di festa, fuori dalle terapie e all’insegna dell’inclusione.

RISULTATI DELLA MARATONA DI NUOTO EDIZIONI 2024 e 2025

Le prime due edizioni della Maratona di Nuoto non competitiva hanno riscosso successo di partecipazione e di consenso: 4 categorie rappresentate: scuole, simpatizzanti, associazioni e operatori sanitari; 490 partecipanti dei quali oltre il 47% rappresentato dalle scuole; 5.040 minuti nuotati complessivamente; 122 Km totali percorsi in 12 ore; 6 testimonial sportivi hanno condiviso la staffettona; 2 Comuni del territorio hanno contribuito all’evento: San Fermo della Battaglia (2024) e Villa Guardia (2025); 7 soggetti tra sponsor e donazioni hanno sostenuto l’iniziativa; 6 enti istituzionali hanno concesso il patrocinio e 5 associazioni hanno supportato la manifestazione. Infine, 52 uscite tra stampa, interviste radio-televisive, stampa on line e portali, anche nazionali, hanno parlato di RAREFUORI.

 

RAREFUORI. SI VA AVANTI E SI CRESCE…

Sempre ispirati dalla citazione di Mahatma Gandhi «Sii il cambiamento che vuoi vedere avvenire nel mondo» e forti dei risultati raggiunti, la Squadra ha maturato l’ambizione di arricchire il progetto con Aspettando la Maratona di nuoto… Una proposta di iniziative che, affrancata alle parole chiave ricerca scientifica, inclusione e sport, intende riflettere sul mondo delle Malattie Rare e della disabilità rivolgendosi alle scuole del territorio, ai e alle giovani, alle persone malate rari e con disabilità con le loro famiglie, e al grande pubblico.

Per questo sono stati pensati gli incontri del 29 gennaio 2026 RAREFUORI: il valore della ricerca nel vivere quotidiano delle persone con malattia rara e del 13 febbraio RAREFUORI: lo sport oltre la disabilità che proporranno relatrici e relatori straordinari per la loro capacità divulgativa scientifica e testimonial paralimpici che racconteranno al pubblico la loro storia di vita sportiva tra fatiche, delusioni, gratificazioni e successi.

Punto di arrivo e clou del progetto RAREFUORI sarà la grande e ormai tradizionale Maratona di Nuoto non competitiva RAREFUORI: nuotiamo insieme nel mondo delle malattie rare, giunta alla sua III edizione che si terrà domenica 1 marzo 2026.

Come per le edizioni precedenti, la Maratona di Nuoto si rivolge a tutti e tutte, nessunə esclusə e prevede la partecipazione di: scuole, associazioni e simpatizzanti, operatori sanitari, rappresentanti istituzionali, testimonial sportivi e tutti coloro che vorranno condividere questa straordinaria esperienza all’insegna dell’inclusione. Una maratona dove ‘battere un cinque’ e partecipare ai sorrisi, alle gioie e alle soddisfazioni che bambini e bambine, adolescenti e persone adulte manifestano durante la giornata sarà la cifra di questa festa sportiva.

NUOTARE PER SOSTENERE L’INCLUSIONE
(E NON SOLO!)

Rare Fuori è un evento aperto proprio a tutti e tutte, nessunə esclusə.
Nuotatori e nuotatrici espertɜ e non, che vorranno prendere parte a questa iniziativa di sensibilizzazione, solidarietà e inclusione sul tema delle malattie rare potranno iscriversi gratuitamente attraverso il modulo che trovi QUI.

⚠️ L’iscrizione è gratuita, ma ricorda che dietro c’è l’organizzazione di associazioni e volontariɜ che cercheranno di pianificare la giornata con l’obiettivo di organizzare la partecipazione di molte persone.

Compila il modulo solo se puoi prenderti l’impegno di mantenere la tua presenza (anche solo un paio di vasche).

⚠️⚠️ Sarà importante presentarsi all’inizio della fascia oraria scelta.
✅ Ogni partecipante potrà scegliere in autonomia la fascia oraria in cui nuotare e quanto a lungo farlo (anche solo 2 vasche).

Per informazioni specifiche scrivere a info.diversamentegenitori@gmail.com

Per iscriverti compila la form QUI.

TI ASPETTIAMO!

🗓️ DATA: Domenica 01 marzo 2026
⏰ ORARIO DELLA MARATONA: 9:00 – 15:00
📍LUOGO: Sport Plus Villa Guardia – Via Tevere