Condividiamo con gioia la consegna ufficiale nella sede della BCC a Cantù delle coperte natalizie per la Casa di Gabri, finanziate grazie alla vendita del libro Il Nido del Pettirosso. Il volume, scritto dalle giornaliste Francesca Guido e Francesca Indraccolo, racconta venti storie di bimbi affetti da malattie genetiche rare pediatriche e delle loro famiglie. Puoi acquistarlo anche tu QUI.
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Il Nido del Pettirosso – testimonianze dal mondo delle malattie genetiche rare pediatriche,
di Francesca Guido e Francesca Indraccolo, con Angelo Selicorni
UN CALDO NATALE AI BIMBI E ALLE BIMBE DI RODERO
Venti copertine per regalare un caldo abbraccio ai bimbi, alle bimbe e alle famiglie di Casa di Gabri a Rodero. La donazione è stata consegnata stamattina, in occasione delle imminenti festività natalizie, nella sede della Banca di Credito Cooperativo – BCC di Cantù grazie ai fondi ricavati attraverso il progetto editoriale solidale “Il nido del pettirosso – Testimonianze dal mondo delle malattie genetiche rare pediatriche”.
Il volume (ed. Lyasis, Sondrio), nato da un’idea del dottor Angelo Selicorni, direttore della Pediatria Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia (CO), e scritto dalle giornaliste Francesca Guido e Francesca Indraccolo, raccoglie lungo venti capitoli i focus delle principali problematiche che riguardano famiglie e piccoli/e pazienti. Le storie hanno tutte l’obiettivo di sensibilizzare cittadinanza, decisori e stakeholder e rappresentare la complessità della vita e della professione di chi ogni giorno si fa carico di una persona affetta da una patologia rara con lo scopo di essere anche concretamente vicini a chi vive questa esperienza.All’incontro organizzato in Sala Volpe sono intervenuti, tra gli altri, Angelo Porro, presidente di BCC Cantù, Sergio Besseghini, presidente della Società Cooperativa Sociale Agorà 97, che gestisce la struttura, Francesca Casartelli, psicologa, il dottor Angelo Selicorni, Francesca Cappello, presidente dell’Associazione Diversamente Genitori, capofila del progetto editoriale, Luca Merisio, editore, e Francesca Guido e Francesca Indraccolo, giornaliste e autrici del libro.
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Fondata nel 2009, Casa di Gabri ospita dieci bambini con condizioni cliniche ad alta complessità assistenziale a seguito di malattie genetiche rare pediatriche o altre gravi patologie non gestibili al domicilio.
UN DONO PER TUTTE E TUTTI: REGALA(TI) IL LIBRO
Per chi volesse fare un regalo solidale in occasione del Natale, il libro “Il Nido del Pettirosso” è acquistabile online su Amazon.it oppure tramite l’Associazione Diversamente Genitori scrivendo alla mail info.diversamentegenitori@gmail.com.
Il ricavato dalla vendita dei libri è destinato a progetti e iniziative a sostegno delle strutture che si occupano dei piccoli e piccole pazienti, delle associazioni coinvolte e delle famiglie. Grazie ai fondi raccolti, nel novembre del 2024 sono state donate alla Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia tre apparecchiature per la telemedicina per eseguire controlli a distanza per le famiglie di Tommaso, Emanuele e Arianna, tre bimbi con patologie complesse seguiti dall’ambulatorio per le Malattie Genetiche rare dell’ospedale Sant’Anna, e un manichino per la formazione dei professionisti del reparto nella gestione dei presidi utilizzati nella disabilità complessa.
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STORIE DI FAMIGLIE RARE
Scritto dalle giornaliste Francesca Guido e Francesca Indraccolo, specializzate in comunicazione medico-scientifica, il volume nasce da un’idea del dottor Angelo Selicorni, direttore della Pediatria Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile del Sant’Anna e raccoglie venti storie di famiglie con figlie o figli affetti da malattie genetiche rare.
La diagnosi prenatale, l’assistenza complessa, la riabilitazione e l’intervento in emergenza: sono alcuni dei temi trattati nel volume Il nido del pettirosso – Testimonianze dal mondo delle malattie rare pediatriche (ed. Lyasis, Sondrio) …
In venti capitoli [si affrontano] i focus delle principali problematiche che riguardano famiglie e pazienti. Le storie hanno tutte l’obiettivo di sensibilizzare cittadinanza, decisori e stakeholder e rappresentare la complessità della vita e della professione di chi ogni giorno si fa carico di una persona affetta da una patologia rara.
Ogni capitolo de Il Nido del Pettirosso – testimonianze dal mondo delle malattie genetiche rare pediatriche è corredato da un commento di uno specialista e da una scheda sulla patologia trattata.
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L’iniziativa, sostenuta da noi Diversamente Genitori APS – ETS, ha uno scopo benefico.
I fondi raccolti dalla vendita del libro saranno destinati alle tre associazioni e utilizzati per realizzare progetti per i bambini e le bambine o i ragazzi e le ragazze fragili con patologie rare. Inoltre, il progetto editoriale ha ricevuto un finanziamento da Cassa Rurale di Cantù, da sempre sensibile ai bisogni del nostro territorio.